花销大,上学难,困境中的我们抓住了这一道曙光!

 

【前言】

一个自闭症家庭都曾经历过打击和绝望,只是,大多数人最后接受现实,开始带着孩子四处奔波,接受专业的干预训练和家庭引导。但对养育者来说,这个过程需要投入大量的时间、精力和金钱

为了真正帮助到“星星家庭”,东方启音每年都会联合人口福利基金会及壹基金等社会公益机构,以开展公益赠课的形式帮助社会上有需要的自闭症儿童家庭。让这样一个特殊的群体拥有实实在在的机遇去发现、去获得需要的康复资源。

今年4月,东方启音发起守护“蓝孩”公益活动携手壹基金为有需求的自闭症、发育迟缓及心智障碍儿童家庭提供1000份公益康复训练授课卡,帮助其获得更为专业、优质的康复训练。

今天,有两位已经获得壹基金赠课的家长特意找到我们,想分享她们孩子进步的喜悦。接下来就让我们了解一下,东方启音的公益活动可以为他们带来什么样真实的帮助以及改变吧。

(一)

儿子安安(化名)被确诊为ASD后,张妈妈的人生似乎踏上了一条没有终点的长跑。如今,安安5岁了,却被幼儿园拒之门外,张妈妈正陪着孩子竭尽全力在一片无望中寻找希望。

看得见的负担,看不见的压力

“我不敢辞职,我要赚钱,送孩子去机构康复需要大量的钱,但我又想在家陪孩子,帮助他恢复健康,真是左也难,右也难,割舍哪边都是痛!”

和每个有自闭症孩子的家庭一样,张妈妈一家面临的就是如此两难的抉择。即便照顾安安已让张妈妈疲惫不堪,但她却仍不敢辞去工作全力照顾家庭。这是一条痛苦的寻医和康复干预之路,辗转了很多地方,高昂的治疗费用压得全家喘不过气。更让张妈妈心酸和崩溃的是,安安的干预没有起效。

“回到家一身疲惫,我想跟安安说说话,我问他‘今天想妈妈没有’,他不理我;我追着、抱着他问‘今天过得好吗’,也不理我。说什么都不理我,急得上火,但又毫无办法。”母子俩就像两个世界的人,完全没办法沟通交流。

花销是看得见的负担,上学难是看不见的压力。

眼看安安已经到了幼儿园的入学年龄,张妈妈走遍了市里的幼儿园,一家接着一家挨个询问,

在坦诚告诉对方孩子有自闭症后,得到的结果都是“没办法接受”“没有特教老师,不会带”等理由一一拒绝。

如今开学季已至,安安仍然没有找到愿意接收的学校。疲惫的家庭,自闭症孩童,惊慌的家长群,难以融入的普通教育体系,张妈妈的遭遇,是绝大多数中国自闭症患儿家庭的真实写照。

【孩子第一次主动开口要“抱抱”】

在咨询过医生的建议后,张妈妈决定先让孩子接受更专业的干预治疗,延迟入学。无意之中,张妈妈通过壹基金台了解到守护“蓝孩”的活动,马上提交了报名参与,获得了免费评估,并获赠最适合孩子康复的相关课程,如愿让安安进入东方启音进行更为系统化的训练。

通过老师深入浅出的理论讲解,一对一的指导课程,安安的进步十分明显。“我儿子开口了!不是无意识,不是仿说,不是自言自语,而是眼睛看着我说:‘妈妈,抱抱’。当时,我不争气的哭了,我又看见了希望!”

进入东方启音学时间虽然短暂,但安安的语言能力得到一定改善,能主动的开口提出诉求,这让张妈妈感到安慰和高兴,干预康复的道路还是漫长的,不过至少目前张妈妈有了坚持下去的动力。

(二)

2020年6月21日,雨彤过完了自己3岁的生日。但在刘妈妈眼里,孩子出生3年来,对自己说的话不到100句,目光直视爸爸妈妈的次数,也不到100次。

【观念老旧、迷信,走了不少弯路】

当其他孩子开始牙牙学语时,刘妈妈没有太在意。都说“贵人语迟”,说不定雨彤(化名)在某一方面“天赋异禀”呢。事实是,这样的“自欺欺人”随着时间的推移,变得不堪一击。除了不说话,3岁的雨彤,连最简单的生活自理都做不到。

孩子确诊自闭症谱系障碍后,焦虑的刘妈妈产生了“病急乱投医”心理。

“我当时真的慌了,几乎试遍了自闭症医疗市场些年花样百出的各种虚假疗法、偏方,甚至还试过一些迷信疗法,请来“神婆”来给孩子治病,最后钱花了,孩子一点改善都没有,我后悔死了。”

发现对孩子并无帮助,走过许多弯路之后,刘妈妈这才幡然醒悟,开始让雨彤接受正规的干预治疗。

【不堪重负的父母,变得脆弱敏感】

但是每个季度高额的治疗费用,让刘妈妈不堪重负。刘妈妈只能一边工作一边照顾儿子,想请雨彤奶奶帮忙,但是奶奶年岁已高,担心老人家因为照看雨彤病倒。要工作就不能照顾儿子,想照顾儿子又不能工作。身体、心理承受着巨大的压力,刘妈妈几度萌生了想要轻身的念头。

雨彤爸爸为了多挣些钱补贴家用,四十多岁快五十岁的人,经常主动要求加班,生活的重担压得他直不起腰。雨彤的爸爸非常反感听到“孤独症”“自闭症”“特殊孩子”,每当有人提起这些字眼,就会暴怒,因此,除了足够信任的亲朋一二,很少愿意带着孩子与亲戚朋友见面。

外边碰到熟人时,刘妈妈从来不敢说雨彤是自闭症孩子,当问起孩子怎么不说话时,刘妈妈只能告诉对方孩子是发育迟缓,因为她害怕自己的孩子被标签化,害怕她不能够像普通孩子一样交朋友、有正常的社交圈子

【生命中出现了一道曙光】

刘妈妈说起现如今最大的愿望就是:“希望社会在特殊儿童这方面,能给到一些帮助,自己是农村户口,拿不到城市的残联补助,不知道未来该怎么坚持下去”。说到最后,刘妈妈的声音几乎哽咽。

就在刘妈妈绝望和无助时,在公众号上她看到了壹基金&东方启音联合发起的守护“蓝孩”活动。刘妈妈朋友的孩子在东方启音上过口肌课效果很好,推荐她去,所以刘妈妈很早就有关注到东方启音。对于她来说,这次赠课活动就像是黑夜里的一道曙光,刘妈妈毫不犹豫的伸手抓住,立刻联系了我们老师进行报名。

可喜的是在启音上了一周课后,雨彤身上发生惊喜的变化!一次,母子俩乘地铁回家,路过公厕时,雨彤突然扯着妈妈的衣服说:“臭臭”。刘妈妈以为自己听错了,俯下身问雨彤:“跟妈妈说,你要做什么”,雨彤的嘴里清晰的蹦出几个字:“要拉臭臭”。听到孩子表达自己要上厕所,刘妈妈欣喜若狂,那种激动溢于言表。要知道雨彤之前对大小便毫无概念,一直离不开纸尿裤。雨彤的进步,让刘妈妈看到了未来的希望之光,她表示今后不管有多艰难,都会选择转到东方启音上课。

(三)

【践行社会责任,我们一直在路上】

目前我国相关政策福利体系一直在改善,但由于多种因素,心智障碍者群体获得服务可及、服务成本可承受、服务质量保障等都还存在很多困难。

东方启音希望通过自身优质的康复服务,与公益相结合,通过社会力量让更多自闭症家庭得到实实在在的帮助,让孩子们能得到专业、循证科学的康复课程,以此提高基本的生活能力、改善社交能力。未来,东方启音还会与壹基金在公益路上并肩同行,给予更多自闭症、发育迟缓及心智障碍儿童家庭提供帮助,纾解压力。

希望我们能成为黑夜中的一束光,温暖与鼓励特殊儿童大家庭,让我们一起向阳而生,逐光而行,心有暖阳,何惧人生沧桑!

最后再跟大家预告一件重要的事:基金&东方启音赠课公开招募活动即将在东方启音公众号台上线!届时,会有更多公益赠课名额给到有需要的家长朋友,请大家多多留意我们的期动态哦~

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